SAÚDE

SUS amplia oferta de diagnóstico e tratamento para doenças raras

Sequenciamento genético passa a atender toda a demanda da rede pública e reduz tempo de espera para confirmação

Publicado em 26/02/2026 às 16h38.
Por Redação

Foto: Antonio Cruz/Agência Brasil

 

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou a ampliação da oferta de diagnóstico e tratamento de doenças raras no país. A principal medida é a incorporação do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) ao SUS, exame que analisa regiões do DNA onde se concentram a maioria das mutações associadas a enfermidades hereditárias. Com a tecnologia, o tempo médio para confirmação diagnóstica caiu de até sete anos para cerca de seis meses.

O investimento federal de R$ 26 milhões permitirá a realização de aproximadamente 20 mil exames por ano, atendendo 100% da demanda da rede pública. No setor privado, o teste custa entre R$ 2 mil e R$ 5 mil. A estimativa do ministério é que até 90% dos pacientes com suspeita de condição genética obtenham diagnóstico conclusivo por meio do exame. O projeto-piloto foi iniciado em outubro de 2025 em 11 estados e deve alcançar todo o país até abril de 2026.

No campo terapêutico, o SUS passou a oferecer o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma das terapias mais caras do mundo, por meio de contrato com compartilhamento de risco. Onze bebês já receberam a aplicação em serviços habilitados, com interrupção da progressão da doença, segundo o ministério.

A rede de atendimento também foi ampliada em 30%, com aporte anual superior a R$ 44 milhões. O país conta atualmente com 63 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para doenças raras, além de R$ 214 milhões investidos em pesquisas e iniciativas como o Inquérito Nacional de Doenças Raras e a ampliação da triagem neonatal.

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